Ušetřete

Medicína 2.0: Kdy dorazí digitální zdravotnictví s účastí pacienta i do Česka?

V září proběhl na Lékařské fakultě Harvardovy univerzity 5. ročník světového setkání Medicine 2.0 Congress. S příspěvkem o sociálních sítích ve zdravotnictví v ČR a na Slovensku na ní vystoupili i dva tuzemští přednášející. Co to znamená Medicine 2.0 a je reálné, že se s tímto pojmem budeme v budoucnu setkávat i u nás?

reklama

Zdraví je specifický “statek”. Bereme ho trochu jako samozřejmost, trochu jako povinnost, kterou nám má zajistit stát, a trochu jako dědictví po rodičích. Málokdy si plně uvědomujeme, jak moc je můžeme sami ovlivnit. Americký přístup k této oblasti mnohem více zdůrazňuje roli pacientů – a tomu odpovídá i zájem, se kterou se Medicine 2.0 v USA setkává. Věříme, že i u nás roste počet lidí, kteří by rádi získali více odpovědnosti a vzali starost o své zdraví do vlastních rukou (aniž by to znamenalo obcházení či vynechání odborné péče). 

Začne-li dnes v ČR někdo mluvit o potřebě sdílení dat, jejich převodu do digitální podoby či o zapojení pacientů, první asociace bude “IZIP = korupce”. Základní idea elektronizace zdravotnictví byla správná, avšak provedení, komunikace a výsledky tohoto projektu vzbudily a stále vzbuzují obecnou nedůvěru v další podobné kroky. S ohledem na fungující projekty v zahraničí musíme konstatovat, že ke škodě věci.

V zahraničí se tomuto konceptu věnuje obrovská pozornost, protože představuje v podstatě revoluci v medicíně – a s ní jsou spojena i velká komerční očekávání. Jak koncept Medicine 2.0 (nebo také Health 2.0) definovat? Inspirací byl samozřejmě termín Web 2.0, s nímž má společné zejména to, že za zásadní považuje zapojení pacientů a klade důraz na sdílení informací. Nezbytné je využití moderních informačních technologií, které nabízejí potřebnou rychlost při poskytování a zpracování dat, propojení jednotlivých informačních systémů, zabezpečení uložených informací – a umožňují personalizovaný přístup.

Ví pacient, co je pro něj dobré?

Důraz na zapojení pacientů samozřejmě patří mezi potenciálně kontroverzní témata, zejména mezi některými lékaři. Jak může pacient-laik vědět, co je pro něj dobré? Nestane se, že kvůli různým nepravdivým informacím, neodborníkům a šarlatánům ustoupí od doporučeného a dá přednost neschválenému alternativnímu postupu, což bude v důsledku vést ke zhoršení jeho zdravotního stavu? Jde samozřejmě o zcela legitimní otázku, na druhou stranu je ovšem nutné přiznat i to, že lékařská profese je někdy sebestředná a její představitelé se v některých otázkách nemohou shodnout mezi sebou. Pacient je tak často zmaten a zůstává v nejistotě.

Participativní medicína ovšem není sektou, která by se stavěla proti vědeckým principům nebo lékařské profesi – naopak považuje zapojení lékařů za zásadní. Její zastánci poukazují na stále se zvyšující komplexnost medicínského oboru – není v silách jednotlivých lékařů mít přehled o všech nových výzkumech. Informace k dispozici jsou, ale lékaři musí plnit své primární poslání – léčit, a v dnešní době se také musejí prokousávat byrokracií, takže jim na vzdělávání zbývá jen minimum času. Proto je zájem pacienta – však o jeho zdraví je řeč – logický a může být přínosem i pro ošetřující lékaře.

Komunity pacientů, které vznikají zejména v USA, mohou být obzvlášť užitečné v případě vzácných chorob. Lidé sdílí své zkušenosti, navzájem se informují o průběhu léčby i použité medikaci a také se povzbuzují navzájem (sám fakt, že víte, že nejste osamocen, může mít vliv na psychický stav, a ten následně může ovlivnit úspěšnost léčby). V tomto ohledu jsou malé národy včetně nás v nevýhodě – u onemocnění, kdy budou anglicky mluvících pacientů stovky, u nás budou spíše v řádů jednotek, a tito lidé nejspíš ani nebudou nic o své nemoci psát online, protože nenajdou “toho prvního”, kdo by s tím začal. 

E-pacient Dave

Jedním z nejznámějších zástupců v tomto směru je Richard Davies deBronkart (známý jako @ePatientDave), který na letošní konferenci vystoupil se závěrečnou keynote: Give me my damn data (2012). Jeho příběh je skutečně zajímavý: v roce 2007 náhodou zjistil, že má nádor v plicích a další vyšetření ukázala, že se jedná o metastáze původního ložiska v ledvinách. Prognóza nebyla nejlepší a střední doba přežití se pohybovala okolo 24 týdnů. 

DeBronkart se nevzdal, hledal a našel na internetu pacienty s podobnou diagnózou a přesvědčil i svého ošetřujícího lékaře k experimentální léčbě, kterou ostatní nemocní doporučovali jako nejúčinnější. Výsledkem bylo nečekané uzdravení.


Autor: Tomáš Pruša

Přednáška Richarda Daviese deBronkarta

DeBronkart se také snažil získat svou zdravotní dokumentaci. Právě díky jeho příběhu, který se dostal do médií, americká vláda ustoupila od záměru, aby základ pacientské dokumentace (jakési zdravotní karty, která měla být základem pro ostatní lékaře) tvořila data o zákrocích placených pojišťovnou. V deBronkartově případu (a mnoha jiných) se totiž ukázalo, že tato data obsahovala řadu chyb – např. omyly v diagnóze, v anamnéze (osobní, farmakologické či alergologické) nebo v současných onemocněních. Naopak velké množství dat chybělo.

Obdobné příklady ukazují, že se pacienti mohou velice efektivně zapojit do zlepšení kvality zdravotních dat. V podstatě můžeme mluvit o crowdsourcingu, kdy pacienti mohou upozornit na nepřesnosti v dokumentaci, případně navrhnout doplnění či opravy u jednotlivých položek. Navíc je tak posílena kontrola těchto dat a eliminuje se možnost nebezpečných záměn např. při farmakoterapii účinnými léčivy. Jak důležité je, aby každý pacient dostal opravdu své léky, ukazuje i v Česku třeba zavedení RFID čipů v brněnském Masarykově onkologickém ústavu. Jejich nasazení snížilo pravděpodobnost záměny, zdvojení dávky či opakovaného podání léčiva například kvůli chybnému zaznamenání do evidence pacienta.

Sociální média při komunikaci s pacienty

Na tuto problematiku velmi plynule navazuje něco, co bychom označili za “UX zdravotnictví”. Mnoho lékařů argumentuje proti sdílení informací tím, že “tomu pacienti stejně nerozumí”. Ovšem mnohdy jsou informace poskytnuty v takové podobě, že jim laik ani porozumět nemůže. Pokud se snažíme například v oblasti osobních financí dosáhnout “pochopitelných” úvěrových smluv, měli bychom totéž požadovat i ve zdravotnictví. A že je na čem pracovat! 

Neochotu lékařů poskytovat pacientům informace vhodným způsobem ilustroval zajímavý antropologický výzkum Anny Wojnarowské, který začínal krásným aforismem: “Žádný pacient není rád v nemocnici, byť by byla sebekrásnější.” Wojnarovská zkoumala lékaře "jako kmen” a i když byla příjemně překvapená tím, že pacienty neberou jen jako čísla a naopak se s nimi propojují často i na osobní rovině, zjistila, že se jim jen málo snaží vysvětlit, proč se které zákroky dělají. 

Snahu přiblížit lékařům sociální média jako nástroj pro sebevzdělávání i pro komunikaci s pacienty zase ukazoval Bertalan Mesko (@Berci), který vytvořil první univerzitní kurz o sociálních médiích pro posluchače medicíny. Z našeho českého pohledu je velice zajímavé to, že nejde o aktivitu z USA, ale o lékařskou fakultu v Budapešti. Mesko v Bostonu představil online variantu, kterou už absolvovalo několik set lidí z celého světa (a můžete si ji vyzkoušet i vy).

Může lékař googlovat pacienta?

Na konferenci nemohla chybět sekce, která se věnuje etickým a právním aspektům medicíny 2.0 a nutno podotknout, že se jednalo o jednu z nejživějších sekcí, ze které vyvstalo více otázek než odpovědí. Jednou z hlavních postav v této oblasti je David Harlow (@healthblawg), který měl prezentaci o ochraně osobních údajů a bezpečnosti dat v době medicíny 2.0, v době síťování, sociálních sítí a ve spojení s proaktivním zdravotnickým personálem. V následné diskuzi padla zásadní otázka: mohou zdravotničtí pracovníci zjišťovat informace o pacientech před jejich návštěvou vyhledáváním na internetu? 

Dle Harlowa je nutné oddělit, co povoluje příslušná legislativa, jak jsou formulovány etické kodexy daného stavu a co je obecně přijatelné v klinické praxi. Vnímání je navíc ovlivněno mimo jiné i státní příslušností a osobním přístupem lékaře. 

Navazující prezentace téma zkoumala na konkrétní skupině pacientů. Kolegové z Anglie, Carol Bond (@cbond) a Osman Ahmed (@osmanhahmed) z Bournemouth University, se věnovali diskuzním fórům pro diabetiky. Ukázali, že pacienti mají zájem sdílet informace o nemoci, a často je sdílejí na veřejné doméně. Pro poskytovatele zdravotní péče to představuje lepší příležitost, jak analyzovat potřeby specifické skupiny pacientů, ale zároveň vyvstává otázka zneužitelnosti těchto osobních dat.


Autor: Tomáš Pruša

Kongresové centrum, ve kterém Medicine 2.0 Congress probíhal

Nebezpečí online lékáren

Výzkum v této oblasti se netýká jen lékařů a pacientů, ale jak ukázal Paul B. Albee z Central Michigan University a Timothy Mackey z California Western School of Law (@tkmackey), důležitým tématem jsou také online lékárny a prodej léčiv přes internet. Toto téma nepředstavuje pouze zkoumání lékáren samotných, případně motivů prodejců, ale oba přednášející upozornili na problém bezpečnosti. 

První z nich na bezpečnost přístupu do online lékáren, druhý na podvodné prodeje léčiv na internetu a na jejich snadnou realizaci. V případě, že se o problematiku práva a etiky sociálních sítí ve zdravotnictví zajímáte, sledujte na Twitteru @healthblawg, doporučit můžeme i @BrianSMcGowan a již dříve zmíněného @Berci.

Zdraví v mobilu

Nemohly chybět ani aplikace pro mobilní telefony (ty chytré, ale i ty hloupé) a pro tablety. Co je v této oblasti “in” z hlediska medicíny? Záleží samozřejmě na regionu. V rozvojových zemích hrají obrovskou roli “klasické” mobily. Jejich dostupnost se výrazně zvýšila a využívají se například k rozesílání SMS zpráv pro lepší organizaci zdravotní péče (pozvání na vyšetření či na kontrolu do sousedního městečka), kladení a zodpovídání dotazů, distribuci zdravotních informací či posílání dohodnutých indikátorů zdravotního stavu, což bylo v těchto místech dříve zcela vyloučené.

Aplikace pro chytré mobily se objevují v mnoha různých oblastech. Klasické propojení aplikace a senzorů představila BodyMedia se svým FIT Armband (@BodyMediaFIT) umožňujícím zaznamenávat více než 5000 údajů za minutu (rychlost pohybu, krokoměr, vodivost kůže, teplota kůže, tepelný tok), sledovat vydanou energii, spánek, ale také dodržování nastaveného režimu. 

Možnosti mobilních aplikací v psychiatrii představil Michael R. Hufford z MindApps (@Mindapps). Aplikace eCBT Mood je postavena na práci s kognitivně-behaviorální terapií, tvoří doplněk klasické terapie pacientů s depresí a slouží jako nástroj pro identifikaci určitého typu chování a následně pro práci vedoucí ke změně.

Kožní vyšetření přes smartphone

Součástí setkání bylo také vyhlášení ceny iMedicalApps Medicine 2.0 mHealth Research, která má za cíl ukázat a ocenit nejlepší praktické užití mobilních a bezdrátových technologií v diagnostice, léčbě, při koordinaci poskytování zdravotní péče či při změnách životního stylu pod lékařským dohledem. Letošní držitelkou se stala Morwenna Kirwan (@mkirwan) z Austrálie za studii, která ukazuje, jak mohou mobilní aplikace zlepšovat kontrolu glykémie u diabetu I. typu. 

Šestiměsíční studie se účastnilo 200 pacientů rozdělených do sledované a kontrolní skupiny. Ve studii byla použita volně dostupná aplikace Glucose Buddy, která doplňovala spolupráci se specializovaným zdravotnickým personálem, kdy v závislosti na zaznamenaných údajích od pacienta odpovědný pracovník posílal dvakrát týdně SMS zprávu s pokyny pro pacienta. Výsledky (hladina glykémie a glykovaného hemoglobinu HbA1c) i u dříve špatně kompenzovaných pacientů byly překvapivě dobré a trvaly i 3 měsíce po ukončení intervence.

Čestné uznání dostal také Alexander Börve (@myDoc24) s svým týmem za nové možnosti v oboru dermatologie, kdy využili fotoaparát v chytrých telefonech ve spojení s dermoskopem (teledermoskop) pro hodnocení kožních lézí s přesností srovnatelnou s osobním vyšetřením (na Twitteru naleznete pod @idoc24).

Kolik tweetů zanalyzuješ, tolik nemocných odhalíš

Velmi zajímavou sekci představovalo spojení urgentní medicíny a medicíny 2.0. Urgentní medicína se zabývá poskytováním neodkladné péče u stavů, které bezprostředně ohrožují život postiženého již na místě jejich vzniku. Do tohoto oboru také patří medicína katastrof, která se zabývá různými typy hromadných postižení, které jsou náročné na analýzu a léčebné, třídící a odsunové postupy. Otázkou je, jak v tak fyzicky, psychicky, technicky i časově náročném oboru využít medicínu 2.0?

Sekce byla spíše panelem několika přednášek od analýzy současného stavu, přes popis možností až k vizím blízké budoucnosti. Již dnes většina pacientů urgentní medicíny používá mobilní telefon či počítač, dochází k automatické analýze textů a jsou navrženy automatické systémy k individualizovaným SMS odpovědím. Možnosti nových médií v této oblasti spočívají v hromadných varováních, ve sběru informací při nehodách, v mapování terénu a zlepšení koordinace zásahu nebo ve zjišťování, jak se onemocnění šíří. Perspektivní se jeví také možnosti gamifikačních postupů a zapojení principů „quantified self“. Jedna z přednášejících Megan L. Ranney (@meganranney) to shrnula: „Emergency needs gamification and advanced smartpnone platforms.“

Samostatnou kapitolu zařazenou do této sekce představovalo spojení epidemiologie a medicíny 2.0 při sledování šíření onemocnění (biosurveillance) na základě analýzy nových médií. V této oblasti došlo k určitému posunu, od teoretického ukotvení pojmu infodemiologie v roce 2006 (@eysenbach), přes analýzu šíření viru chřipky H1N1 (Signorini, Segre, Polgreen) až k dnešním aplikacím predikce onemocnění uživatelů na základě geolokace tweetů (Sadilek) či webová aplikace MappyHealth (@MappyHealth), která ukazuje v reálném čase výskyt zdravotních témat na základě analýzy tweetů. 

Jak z uvedeného vyplývá, je nezbytné dodržovat mnohá pravidla pro sociální média, zajistit bezpečnost informací, trénovat personál a vyvíjet nové, rychlejší nástroje pro analýzu textů, což v oblasti urgentní medicíny a medicíny katastrof platí dvojnásob.

Překvapením byla přednáška Nicholase Genese (@nickgenes) o „Twitter toxikologii“, která byla postavena na analýze obsahu tweetů a jejich třídění dle jednotlivých psychotropních a omamných látek. Rozčlenění dle látek je založeno na výběru slov, syntaxi, věku a dalších parametrech. Výsledky mohou ukazovat oblibu jednotlivých látek a trendy jejich užívání. Vtipně byla dokumentována úroveň textu uživatelů jednotlivých látek a typ sítě vztahů uživatelů jednotlivých látek. Samozřejmě se jedná o jednu z prvních zmínek a v budoucnu je možné očekávat rozvoj této analýzy se zapojením geolokačních dat, spolupráci s toxikologickými centry a využití ve sledování globálních a lokálních trendů zneužívání psychotropních a omamných látek.

Pacienti jako já

Nezmínili jsme ještě jedno velké téma, které se týká spíše výzkumu. Hned v úvodní keynote vystoupil Jamie Heywood (@jamie_heywood), zakladatel serveru PatientsLikeMe. Podařilo se mu strhnout celé auditorium, i když v mnoha ohledech nenechal na vlastním oboru niť suchou. Heywood je kritikem současné výzkumné praxe a prosazuje větší otevřenost ve výzkumu. “Kdyby fyzici pracovali jako my, měli bychom místo jednoho urychlovače v CERNu padesát mini-urychlovačů a k žádným objevům by nedošlo,” prohlásil a navrhl několik zásadních změn: 

  1. oddělení metodiky a dat – v současném medicínském výzkumu podle něj existují blackboxy, které tyto části výzkumu nerozdělují a proto pak nejdou smysluplně opakovat na jiných pracovištích.
  2. lepší práci s existujícími dat – otevřené standardy a využití pacientských dat.
  3. větší zapojení pacientů jako takových do získávání dat.

Ostatně, příběh serveru PatientsLikeMe je obdobně jako u deBronkarta založen na osobní zkušenosti zúčastněných: Heywoodův bratr Stephen trpěl amyotrofickou laterální sklerózou (onemocnění, které paralyzovalo například i Stephena Hawkinga). James Heywood proto založil ALS Therapy Development Institute, označovaný za první neziskovou biotechnologickou společnost. PatientsLikeMe vzniklo původně právě jako komunita sdružující pacienty s ALS diagnózou – a pomohlo i při výzkumu využití sloučenin lithia jako léčebné látky.

Kdo nastartuje komunity v Česku? 

Jakým směrem se bude situace okolo Medicine 2.0 ubírat v České republice? V Bostonu jsme prezentovali současnou úroveň využívání sociálních sítí v českém zdravotnictví a pokud bychom to měli shrnout, pak jsme skutečně na samotném začátku. Za zvláště alarmující lze považovat fakt, že v celé Evropě jsme na posledním místě ve využívání internetu pro vyhledávání informací souvisejících se zdravím ve věkové skupině 18–24 let.

Podobně existuje jen minimum zdravotnických institucí využívajících sociální média (čestnou výjimku tvoří v komplexním přístupu k novým médiím nemocnice Na Bulovce a na Facebooku najdeme i kvalitně spravované stránky IKEM a Nemocnice na Homolce). Příznačné je i to, že na síti LinkedIn tvoří zdravotnictví kategorii, která je oproti západní Evropě a USA nejvíce pozadu.

Na konferenci jsme také představili projekt NutriWEB, nezávislé stránky, které by měly široké veřejnosti srozumitelnou formou přinášet informace o výživě (weby v této oblasti jsou většinou buď až příliš odborné a nečtivé, nebo naopak líbivé, ale méně či více propagující konkrétní firmy a jejich výrobky). Domníváme se, že právě výživa a prevence se stanou první částí medicíny, která se v ČR více propojí se sociálními sítěmi a dá prostor uživatelům. 


Autor: Tomáš Pruša

Jeden z autorů textu Adam Zbiejczuk

Problémem pacientských komunit je, jak je nastartovat – nikdo nechce být tím prvním, otázka kredibility se potom vznáší i nad úspěšnými existujícími projekty jako je znamylekar.cz. V Bostonu jsme se potkali i s kolegy z lékařské fakulty v Olomouci, které zajímala zejména telemedicína. Uvidíme, jak reálné bude prosazení podobných novinek v praxi – větší šanci mají podle nás spíše mobilní aplikace využívané samotnými pacienty.

KL_2014_HLASOVANI

       

A na závěr několik konkrétních čísel. Konference Medicine 2.0 se účastnilo přes 500 odborníků ze 36 zemí, vidět bylo možné na 300 prezentací souběžně probíhajících ve 4 sálech. Bylo ji možné sledovat na Twitteru pod hashtagem #med2, který doporučujeme projít všem zájemcům o toto téma. Jen za dobu konání bylo zasláno 7235 tweetů (a dalších 2180 retweetů) od 841 uživatelů, hashtag se dostal v době konání do Top10 hashtagů na světě. Z nejaktivnějších a inspirativních uživatelů je možné zmínit @bacigalupe, @ryanmadanickmd, @colleen_young, @BrianSMcGowan, @westr, @MedPedsDoctor či @williampearl.


Autor: Tomáš Pruša

Věříme, že při naší další účasti budeme moci ukázat první výsledky nastartovaného pozitivního trendu v české medicíně 2.0.

Adam Zbiejczuk

Nezávislý konzultant v oblasti sociálních médií. Vystudoval žurnalistiku, pomáhal spouštět mBank.cz a pracoval v Ataxo / H1.cz. Vede anglicky psaný web BabelGuide.com zaměřený na sociální média ve střední Evropě.

Tomáš Pruša

Absolvent Farmacie na VFU v Brně a oboru Výživa člověka na Lékařské fakultě MU, student oboru Nutriční terapeut a doktorand oboru Hygiena, preventivní lékařství a epidemiologie na Lékařské fakultě MU.

Školení Google Analytics

  •  
    Jak vyhodnocovat úspěšnost reklamních kampaní.
  • Jak ovládat Google Analytics a najít co potřebuji.
  • Jak měřit hodnotu objednávek z webu.

Detailní informace o školení Google Analytics »

       
43 názorů Vstoupit do diskuse
poslední názor přidán 24. 10. 2012 23:41

Tento text je již více než dva měsíce starý. Chcete-li na něj reagovat v diskusi, pravděpodobně vám již nikdo neodpoví. Pro řešení aktuálních problémů doporučujeme využít naše diskusní fórum.

Zasílat nově přidané příspěvky e-mailem